A cisztás fibrózis van-e élet 18

A „cisztikus fibrózis” származik a latin szó váladék - „iszap” és viscidus - «kemény». Eto'o elkülönített eszközök különböző szervek titkok túl magas a sűrűsége és viszkozitása, ami szenved bronchopulmonális rendszer, a bélrendszer mirigyek, máj, hasnyálmirigy, nyálmirigy, izzadság és mások. Különösen, ha ez hatással van a tüdőbe, ahol a krónikus gyulladásos folyamatok indulnak. Megsértette a szellőzés és a vér áramlását, van egy fájdalmas köhögés és légszomj. A fő halálok a cisztás fibrózisban szenvedő betegek - a hipoxia és az asphyxia.

- Ez egy katasztrofális hiánya kórházi ágyak betegek 18 évnél idősebb, és az állandó hiánya drága gyógyszerek. A gyerekek - a helyzet azonban, jobb, nagyobb és a szakemberek és a kórházi ágyak, és az állam a gyermekek hangsúlyozza. A donorok is szeretnék segíteni a babát. És a felnőttek, mint mondják, a span.

Amikor a beteg gyermekek átlépni a küszöböt a 18. évfordulóját, hogy azonnal, részt vesznek a maratoni a túlélésre. Először is, nehéz olyan fogyatékosság, és ezért fennáll annak a veszélye, hogy nem lesz az előnyeit gyógyszerek és kezelés. Képzeld, felnőtt cisztás fibrózisban szenvedő betegek a fővárosban eddig nyújtott összesen 4 ággyal. Vannak régiók, központok, mint a Jaroszlavl, Samara, ahol a betegek nem hajlamosak megy Moszkvába vagy Budapest, hiszen többé-kevésbé stabil, minden kéznél van, és jó terápia és a kábítószer-kínálat. Mások sajnos, meg kell várni a sorban. Ezért - Átugrani kezelés rutin diagnosztika. És ez visszafordíthatatlan, halált hoz. Ezért az átlagos várható élettartam a CF betegek hazánkban jóval alacsonyabb, mint külföldön.

- Azaz, kiderül, hogy Magyarországon a cisztás fibrózisban szenvedő betegek kevés esélye van, hogy legyen egy felnőtt? Hogy mindez a halálos betegség? Lehet, hogy a beteg megfelelő kezelést élő idős korban?

- Az avatatlan emberek, és az állam, az ő megközelítése általában azt a benyomást kelti, hogy a cisztás fibrózis - a gyerekeknek, hogy ezek a betegek nem éli túl a kor jogképességgel rendelkezik. De valójában mukvistsidoz nem végzetes, az a személy, a betegség szüksége életen át tartó kezelést, de lehet és kell élni, hogyan élnek, például asztmában vagy a cukorbetegség. Nekot orymi népszerű média szó „hajtott be az agyba, hogy” cisztás fibrózisban szenvedő betegek - bombázók, és kiderül, hogy nincs értelme, hogy segítsen nekik, mert már meghalt. Mindazonáltal, a gyermekek, akik elérték a 18 éves és próbál aktív életet, akkor az azonos érdeklődésű, mint az egészséges társaik. Ha ezek megfelelően karbantartott, teljes mértékben megfelelnek az utasításokat az orvosok, hogy megfelelő orvosi ellátás, a terápia, hogy jó, akkor is sokáig élnek, még akkor is, hogy az egészséges gyermekek, munka, tanulás, emelni a családok, és elvben - élőben az öregség. Külföldön gyakori betegek diagnózisa a nyugdíjkorhatárt. Magyarországon - nem.

Ezek a betegek teljes életet élni, és az első dolog -, hogy hagyjon fel a kiszabott sztereotípiákat. Ahhoz, hogy a hétköznapi emberek, és ami a legfontosabb, a tisztviselők rájött, hogy azok a betegek, akik segítségre van szükségük, és menni előre.

- Mi a statisztikák a betegség ma? Tud beszélni trendek?

- Az emberek ezt a betegséget mindig is létezett. Tudjuk magabiztosan mondani, hogy a diagnózis már megalapozott jó, sokkal jobb, mint mondjuk 90 éve. Nem volt növekedés a csecsemők száma diagnosztizáltak. Moscow gyermekorvosok most sokkal nagyobb terhet miatt, amit most nőtt felvételi betegek gyerekek szerte az országban. Kíváncsi vagyok, mi fog történni. Sajnos, a kezelés a betegség hazánkban halad a fő csak az erőfeszítéseket az orvosok és a rajongók. Most egy jól fejlett prenatális diagnosztika és néhány anya, sajnos, úgy döntöttek, hogy az abortusz, tudván, hogy egy ilyen diagnózis lenne egy gyerek. Gyakran az ilyen prenatális vizsgálatot végzett olyan családokban, ahol voltak olyan esetek született gyermekek a betegség.

- Mi a valószínűsége, hogy a születés a családban több gyermek hasonló diagnózist?

- Minden egyedül. Vannak gyermekes családok, ahol született egy sorban négy gyerek, és minden beteg. És néhány család csak egy gyerek beteg. Lehetetlen megjósolni. De a statisztikák szerint, ha a mutáció hordozók apa és az anya, akkor 25% a valószínűsége, hogy a gyermek fog születni beteg.

- Vannak olyan mortalitási adatok már hazánkban a diagnózis cisztás fibrózis?

- Gyermekhalandóság mára lényegesen alacsonyabb, mint a 90-es években. Gyermekorvosok többé-kevésbé tartjuk hazánkban. Gyermekorvosok több lehetőséget, mint azok, akik kezelik a betegeket, hogy beleesett a felnőtt szektorban. Összességében tehát a halálozási arány alacsonyabb volt. Gyermekek kritikus állapotban most megtalálja nagyon ritka, ellentétben azzal, amit 10 évvel ezelőtt. Ez egy normális hétköznapi gyerek: futnak, séta, játék. Az egyetlen dolog, amire szükségük állandó gyógyszeres és támogató módban.

- Ez a helyzet a felnőtt betegek lehangoló?

- Ez nagyon lehangoló. Meg kell látni, hogy a betegek annak a ténynek köszönhető, hogy nem tudnak a szükséges kezelés, elkerülhetetlenül romlik, és csak meghalni a szemünk előtt. És mi van semmi köze nem lehet. Moszkvában, a túl kevés ágy kórházi cisztás fibrózisban szenvedő betegek. A regionális orvosok gyakran nem értik, hogyan kell kezelni, és hogyan lehet megközelíteni ezeket a betegeket. Nem is kell a szükséges terápiás előírások, amelyek figyelembe veszik a sajátosságait a betegség. Minden régióban egyenlően kezelik: tünetileg, a közös szabványok minden betegség, és nem veszi figyelembe a jellemzői a betegség, az egésznek. Ezért most majd megtanulta a halál fiatalok, akik esetleg éltek, ha kellett a korszerű technológiák kezelésére.

- A fő remény segítség valakinek? Bővebben az állami vagy magán jótevői?

- Kiderült, hogy a fő remény jótevők, de most az állam, legalábbis az a személy, az Egészségügyi Minisztérium, mint kiderült az arcára, hogy a betegek számára. Az Egészségügyi Minisztérium lett demokratikusabb, tisztviselői készek a párbeszédre. Volt egy forró vonalat az Egészségügyi Minisztérium, és ez leegyszerűsíti sok a súlyos során felmerülő problémák a kórházi kezelést a páciensek a területi kórházak, a kábítószer-kínálat. Mégis, az állam szánunk némi reményt. És Isten ments, az Egészségügyi Minisztérium, ami most van - még mindig tart, akkor van ideje együtt sokat.

Anélkül, magán jótékonysági nem lehet ugyanaz, mert az Egészségügyi Minisztérium hazánkban nem tudja megoldani az összes problémát az első helyen - a pénzügyi. De ugyanakkor, halmozott szeretet nem felel meg az igényeinek minden beteg, nem csak a cisztás fibrózisban szenvedő betegek, hanem más súlyos betegségeket, ha nem lesz hallható az állam.

- életbentartó cisztás fibrózisban hagyott jelentős mennyiségű?

- Igen, ők csak nagyon nehéz az egyes jótevők. De a betegek és hozzátartozóik abban a reményben, hogy a jótevők fogja kisegíteni őket. Sajnos, a betegek túl sok, és nem minden segítséget. Tehát meg kell tennie, hogy gyakran nehéz választás, csakúgy, mint a háború.

- Mi az Ön véleménye, meg kell tenni, hogy a helyzet javult?

- szabványok kezelésére cisztás fibrózis nemzetközi szinten kell meghozni, és a nemzetközi gyakorlattal összhangban. És a jövőben - teljes biztosítása szükséges ellátást kell biztosítani. Bánnak velünk nem így van, mint Európában, sajnos nem elég erőforrás. És persze, a pénzügy. Pénzügyi csökkenteni kellene ellenkezőleg növelni kell, és nem esetenként, és nem csak hogy segítsen a gyerekek! Végtére is, a végén ezek a gyerekek túl hamar áll a felnőttek. Kaptak 18 éves korig, a kezelés a emberbarátok és az állam, nőttek - és többé nem számíthat atkuyu segítséget. Ők lettek nem annyira érdekes, nem olyan aranyos. Nem kellene. Mindenki élni akar, nem csak a gyerekek, hanem a felnőttek.